fente labiale

je ne sais pas trop ou mettre ce sujet alors pour l'instant je reste là !
En fait j'ai rendu visite à mon amie hier qui a accouché il y a un mois et son bébé a une fente labiale !
j'en viens au fait tout de suite ........
Ayant aussi le palais ouvert en plus de sa fente labiale ,pour prendre son biberon il lui faut des tétines spéciales( elles sont tres longues et descendent jusque dans la gorge pour éviter que le lait ne ressorte par le nez) ....et impossible d'en trouver ,meme pas en pharmacie !!!elle a était obligé de demander à la pharmacie de la maternité les renseignements nécessaire pour se les fournir par le meme fournisseurs que la maternité!! qui lui ont envoyé des échantillons.
Je trouve ça inadmissible qu'il y ai si peu de chose de prévu pour ces enfants car il né quand meme 1enfant sur 500 avec ce genre de problemes!!!!
connaissez vous des cas similaires ?
Son petit se fait operer début septembre des lévres mais son palais ne sera operer qu'apres ses 1 an !elle se pose beaucoup de questions pour la suite ,pour son alimentation, ses dents ..........J'attend avec impatience vos témognages !!!!merci

Voila je te les mis au bon endroit , et courage a la maman et bébé , fais leur pars de notre amitiés de nous toutes

je n'y manquerai pas , merci :A6:

Je ne c'est pas si cela pourras l'aidée , mais voici un document sur ce problème , cliquer sur le lien pour le télécharger
fente_labio.pdf a
http://www.cijoint.fr/cjlink.php?file=cj200908/cijX1Alm0q.pdf

deux adresse de forum que j'ai trouver sur le net pour ton amie
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/index.htm
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/tirer-son-lait-f48/tire-allaitement-exclusif-t2701.htm

et une adresse pour les tétines spéciale
http://www.beautefrance.com/beautefrance-produits-Nuk-Tetine+pour+Fente+Labiale+%28+Bec+de+Lievre%29-1766.html

pourquoi,ne pas prendre un échantillon donné par le pharmacie de la maternité et demander à la pharmacie habituelle de ton amie d'en commander, c'est pas possible ça????? en tout cas fais de grosgros bisous à ce petit bout qui n'a rien demandé à personne ,pauvre petit loulou, ainsi qu'aux parents, dis leurs bien que nous sommes toutes avec eux byebye :A6:

merci à toutes pour eux ,je leur ferai par de votre soutien :A6:

je viens par ce post vous donner des nouvelles du petit qui était né avec une fente labiale .
depuis il s'est fait operer des levres il y a un peu plus d'une semaine et tout va bien ,il continue de bien boire avec ses tétines spéciales et fait ses nuits!!!
Je souligne que les jeunes parents et leur famille ont vécu des moments de grande angoisse !!mais tout est rentrer dans l'ordre ,reste les fils qui si résorberont seuls et un suivi médical ....
la prochaine étape est dans un an ,pour l'opération du palet...
je leur souhaite tout plein de bonheur et tire mon chapeau à leur courage................

c'est ce que l'on appel une bonne nouvelle , oui les parents sont un modèle de courage , un grand bravo a eux et plein de bisou au petit
PS je déplace et le met a la suite de ton premier message

merci kikoue de mettre de l'ordre dans mes posts !! mais pas de placard hein ?

mais non car c'est moi qui a décider de déplacer ton message , donc tu n'a rien a craindre

et bien encore une bonne nouvelle, voilà une belle chose, mes félicitations aux parents pour avoir tenu le coup et gros gros bisous à ce petit bout d'ailleurs ma lalie si tu les vois dis leurs bien que nous les embrassons tous très très fort bisous